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No debe olvidarse tampoco, que será necesario realizar los controles médicos habituales

de cualquier persona que no tenga EB y que un paciente con esta enfermedad puede pre-

sentar otros problemas de salud no relacionados y que pueden ser más difíciles de tratar en

presencia de esta enfermedad tan incapacitante.

Conclusión

Un objetivo importante en cualquier persona con EB es conseguir que desarrolle un carác-

ter fuerte y conanza en sí mismo. Esto se puede conseguir con gran esfuerzo y también con

amor y apoyo de la familia y los amigos (Fig. 4.2-10). Todos los pacientes con EB deben

tener la oportunidad de experimentar todas las cosas que ofrece la vida y también, incluso

con las muchas limitaciones asociadas a la enfermedad, ser capaces de llevar una vida feliz

y fructífera.

Lamentablemente, la realidad a menudo se aparta de lo ideal. A menudo es necesario

modicar las expectativas de manera individualizada, contando con el esfuerzo y la coopera-

ción de todos los implicados. Cada paciente tiene su propia EB. Esto signica que cada in-

dividuo con EB tiene una historia y una personalidad exclusivas. Por tanto, las experiencias

vividas con la enfermedad serán diferentes de un paciente a otro. Es necesaria una atención

individualizada, dependiendo de la edad, de este heterogéneo grupo de pacientes. Nuestra

experiencia con muchos pacientes con EB a lo largo de muchas décadas, demuestra que este

enfoque merece la pena.

Fig. 4.2-10. a y b Después de la cirugía de la mano,

la muñeca fue bien recibida.

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