Detecto EB-15-215 Manual de usuario descargar pdf (Pagina 3)

PRÓLOGOS

COmO PaCiente

Preguntas, respuestas

A menudo, escucho a la gente decir: «¡Vaya! es un verda-

dero reto» Y es cierto. Cuando un niño va creciendo y tiene

EB, lo que signica que cada día es diferente al anterior,

pasa por varias etapas hasta que aprende a dominar este

reto para toda su vida. Tienes que terminar aceptándolo de

alguna forma, lo que no resulta muy fácil. Está bien que te

preguntes «¿por qué me sucede esto a mí?», pero el camino

hasta que encuentras una respuesta es muy largo. La vida

con EB está llena de preguntas. Por eso creo que este libro

es muy importante, porque puede ofrecer algunas respues-

tas, a los padres, a médicos y enfermeras y quizá también a

amigos y parejas. Ayuda a descubrir qué hacer cuando ad-

viertes que algo en tu piel no funciona bien. Y después, el

tiempo pasa y todo niño, toda persona en edad de crecimiento, todo hombre y toda mujer

aprende a vivir con EB. Para mí fue un paso muy importante cuando fui capaz de cuidarme

la piel yo sola. Fue entonces cuando me di cuenta de que ahora yo puedo controlar la EB

y ya no es la EB la que me controla a mí. Es en estos momentos cuando empiezas a crecer,

a encontrar tu propio camino, a descubrir la conanza en ti mismo, a dejar a un lado los

temores y a aprender a conar en uno mismo. Ahora ya no soy una niña. La pregunta de

por qué tengo que vivir con este reto, ya no es la principal para mí. La EB es una parte de

la persona que soy yo. Todavía cada día es diferente al anterior, pero al nal, es esto lo que

te mantiene vivo, ¿no?

Estoy segura de que este libro te será útil para encontrar las respuestas que esperas para

tu piel (lo que hará más fácil encontrar respuestas para tu mente).

¡Gracias a todos los que han trabajado en este libro! Nos habéis acompañado en nuestro

camino. Juntos, podremos avanzar más rápido.

Ianina Ilitcheva (paciente con EB)

1 2 3 4 5 6 7 8 ... 356 357

Sin comentarios

Detecto EB-15-215 Manual de usuario Pagina 3